Casa de la amistad
Tessie G. Picazo, voluntaria.
Chiquis Rodríguez Peña, presidenta del patronato
Casadelaamistad.org.mx
Twitter: @CasadelaAmistad
Tel. (55) 3000 6900
Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo cada año:
- Se detectan 160 mil nuevos casos de cáncer infantil.
- Mueren 90 mil menores de 15 años.
- Si la detección es temprana y reciben tratamiento oportuno, el 70% es curable.
Según datos aportados por el Dr. Enrique López Aguilar, Asesor Médico de Casa de la Amistad, en México existen:
- 5 mil 600 casos nuevos al año
- 1,680 defunciones al año
Algunos ejemplos son:
- Masa abdominal, crecimiento de abdomen
- fiebre prolongada y sin causa aparente
- palidez, cansancio crónico y/opérdida de peso
- dolores de cabeza a menudo acompañados de vómito (persistentes y sin causa aparente)
- formación de hematomas con facilida
- sangrado anormal
- pérdida de equilibrio
- cambios en el comportamiento
- una luz blanca en uno o ambos ojos, conocida como Leucocoria
En al menos 85% de los casos, se suelen presentar estas señales. Es importante que los niños que presenten cualquiera de estos síntomas durante varios días o semanas, sean llevados con un médico especialista para que les realicen los estudios pertinentes.
La labor de Casa de la Amistad para Niños con Cáncer, I.A.P., radica en que los niños puedan recibir su tratamiento completo. Actualmente, en Casa de la Amistad, hay una lista de espera de 265 niños que necesitan de este apoyo para curar su enfermedad.
Casa de la Amistad provee el tratamiento oncológico a través de su Banco de Medicamentos Central ubicado en el Albergue y 19 Bancos de Medicamentos Foráneos en el Interior de la República Mexicana. A través de este apoyo, Casa de la Amistad ofrece:
Medicamento oncológico
- Nutrición enteral
- Estimuladores de médula
- Nutrición parenteral
- Citoprotectores
- Antieméticos (Accesorios de quimioterapia)
- Antibióticos (Agujas, catéter, infusores)
- Antimicótico
- Antivirales
- Endoprótesi
- Antiepilépticos
- Prótesis oculares
- Analgésicos
Estudios especiales en caso que el centro hospitalario no cuente con ello:
- Resonancia Magnética
- Tomografí
- PET
- Estudios de Laboratorio
- Gammagrama
- Radioterapia
- Citometría de flujo ( Enfermedad Mínima Residual)
Servicios complementarios:
- Ambulancia
- Anestesiólogo (en caso necesario para estudios especiales)
- Apoyo de Oxígeno
- Apoyo funerario
La calidad en el servicio que brinda Casa de la Amistad para Niños con Cáncer, I.A.P. es posible gracias a sus grandes fortalezas:
Patronato conformado por 32 personas
Voluntariado, integrado por 155 personas
Un equipo de 61 empleados que trabajan cada día en beneficio de los niños y jóvenes que atiende.
Niños y jóvenes apoyados en la historia de la institución 6342
Costo: Apoyo integral niños $250,000; adolescentes $500,000.
Lista de espera 210 aspirantes
Emociones que surgen a partir de un diagnóstico de cáncer en los niños, jóvenes, sus papás y familiares.
Emociones más comunes: miedo, sorpresa, enojo, tristeza y culpa.
Deben identificarlas y vivirlas. Pocas veces se platican.
Piensan que los demás no los podrán entender y temen d que la confesión de sus sentimientos los vuelva más vulnerable
“Es bueno sentir gratitud pero es malo sentir coraje”.
Los papás suelen decir a sus hijos:
No debes sentirte triste o no tienes derecho a sentirte así… mira cuánta gente te está ayudando.
Estos comentarios incrementan sus sufrimientos en vez de paliarlos.
Debemos aceptar TODAS sus reacciones emocionales, sin juzgarlas ni calificarlas y ayudarlos a vivir su duelo.
El duelo y las pérdidas:
El duelo es la reacción normal ante una pérdida que se manifiesta a través de diferentes etapas que son:
Negación, Ira, Negociación, Miedo, Depresión y finalmente, Aceptación.
Han dejado su casa, la familia, su comunidad, incluso sus hábitos y costumbres.
Han perdido su pelo, y tal vez algún miembro.
Reacción física:
Estas reacciones repercuten sobre sus cuerpos produciendo: dolor de cabeza, insomnio, pérdida del apetito, sequedad en la boca, sensación de angustia, fatiga, inquietud, punzadas en el pecho etc.
Reacción psicológica:
Miedo tristeza, depresión, sentimientos de culpa etc.
Reacción social:
Aislamiento, resentimiento hacia los demás, sensación de no pertenencia etc.
Emociones de los niños.
Los niños aprenden lo que viven:
- Si vive con la verdad, aprende a afrontar la vida.
- Las reacciones emocionales: Será con temor y ansiedad, si los papás están llenos de miedo.
- Por ello la importancia de informar a los padres y tranquilizarlos. Los niños viven las emociones que viven los adultos aunque a veces no lo sepan expresar.
- Los niños aman, juegan, sufren, lloran, fantasean, desean, se enojan, ríen, temen, confían… por sus cabecitas y sus corazones pasan por toda la gama de sentimientos.
- No es fácil que un niño exprese lo que vive o siente, le hace falta vocabulario
- Los niños menores de 5 años, tienen una comprensión limitada del significado de la enfermedad o la muerte.
- Se preocupa más por saber que sus padres o las personas que dan solidez a su mundo, están con ellos.
- La principal fuente de tensión y llanto: La angustia de separación y el temor al dolor físico.
En edad escolar:
- Están más interesados en su presente, que un niño más pequeño.
- Reaccionan más ante las limitaciones impuestas por la enfermedad y los tratamientos.
- Quieren ser informados sobre su enfermedad y sus consecuencias.
- Pueden presentar problemas de conducta, de rendimiento escolar (negación a asistir a la escuela), llanto, náusea anticipatoria, baja respuesta al tratamiento.
- Manifiestan tristeza, berrinches, manipulación, agresión, problemas para relacionarse con iguales (compañeros y hermanos).
- Pensamientos mágicos asociados a la enfermedad y cura, por eso la importancia de escucharlos, jugar con ellos, acompañarlos.
El adolescente:
- Sentirá nostalgia por la pérdida de aquello que habría podido ser.
- Los familiares se lamentarán por el pensamiento de su vida truncada.
- Saber su potencial desperdiciado y la amargura que siente por eso lo lleva a expresar sus emociones con actos de rebeldía.
- La hostilidad y el aislamiento son predominantes.
- Los cambios físicos toman un lugar primordial.
- El concepto de muerte está asociado a sí mismo, en esta etapa la muerte es una posibilidad personal.
- Los adolescentes en general son renuentes a hablar y compartir pensamientos y emociones.
- Si alguien le habla con la verdad sobre el significado de la enfermedad y sus consecuencias, (caída del pelo, alguna amputación, cambios en su aspecto) se sentirá acompañado y comprendido.
- El adolescente quiere saber la VERDAD.