Uno de los más picudos en Esclerosis Lateral Amiotrófica de México explica todo lo que tenemos que saber sobre esta enfermedad que está sonando más en el mundo.

Y es que seguro vieron que el actor Eric Dane, quien interpretó al doctor Mark Sloan mejor conocido como McSteamy en la serie Grey’s Anatomy fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por eso vamos a platicar sobre esto.

¿Qué tiene Eric Dane?

Eric Dane, conocido por interpretar al doctor Mark Sloan (McSteamy) en la serie Grey’s Anatomy, reveló en abril de 2025 que fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras y dificulta el control muscular, a sus 52 años.

El actor habló públicamente de su diagnóstico por primera vez el 16 de junio en el programa Good Morning America junto a la periodista Diane Sawyer. Dijo que aunque ha sido una noticia devastadora, no siente que este sea su final: «Sigo aquí, sigo luchando».

El primer síntoma que notó fue una debilidad en su mano derecha, la cual inicialmente atribuyó al uso excesivo del celular. No le puso atención y los síntomas siguieron progresando hasta el punto en que perdió por completo la movilidad de su brazo derecho.

Según contó, en ese momento no sospechaba que pudiera tratarse de algo grave, pero la progresiva pérdida de fuerza y control sobre su cuerpo lo llevó a buscar atención médica. Fue entonces cuando recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Esta enfermedad también es conocida como enfermedad de Lou Gehrig (beisbolista de los New York Yankees diagnosticado con ELA), aún no tiene cura y su causa sigue siendo desconocida.

¿Cuáles son los facts sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

Una de cada 20,000 personas en el mundo es diagnosticada con ELA, y se calcula que en México hay 6,000 casos diagnosticados, de acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud.

La duración promedio de la enfermedad desde el inicio hasta la muerte es de 3 a 4 años. Sin embargo, alrededor del 20% de los pacientes sobreviven unos 5 años y hasta un 10% puede llegar a sobrevivir 10 años o más.

Stephen Hawking (1942-2018), fue un físico inglés que vivió 55 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Fue diagnosticado a los 21 años y murió a los 76 años. En 2014 se estrenó la película «La teoría del todo» que se basa en la vida de Stephen Hawking, fue dirigida por James Marsh, y protagonizada por Eddie Redmayne como Hawking y Felicity Jones como Jane (su esposa).

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, las cuales dejan de funcionar y por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento.

Las personas no sufren daño cognitivo, están completamente conscientes de lo que pasa en su cuerpo. Las causas que provocan la aparición de la ELA son desconocidas en la mayoría de los casos; solo entre el 5 y el 10% es genética. Y entre el 95% y 90% se desconoce la causa.

Más del 90 % de los casos de ELA son espontáneos, y entre el 5 y 10 % son de tipo genético, y afecta sobre todo a adultos entre 35 a 70 años.

Lo han relacionado con ser fumador, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas y haber realizado con frecuencia actividades físicas intensas.

La ELA se manifiesta de forma distinta en cada persona. Suele comenzar con calambres musculares durante la noche, debido a la contracción espontánea de los músculos, y va acompañada de otros síntomas, como debilidad, atrofia muscular, reflejos desmesurados o dificultades de coordinación en alguna de las extremidades.

La ELA es una enfermedad progresiva, lo que significa que los síntomas empeoran con el tiempo. La velocidad de progresión varía en cada persona, pero en promedio, la esperanza de vida tras el diagnóstico es de entre 2 a 5 años, aunque algunos pacientes pueden vivir mucho más.

Un caso famoso es el del físico Stephen Hawking, quien vivió más de 50 años con ELA, aunque su caso es considerado muy poco común.

¿Cuáles son los tipos de ELA?

Existen tres tipos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

1. Medulares, periféricas o espinales: Los síntomas comienzan a manifestarse en las extremidades. Afecta, en un primer momento, a las motoneurenas de la médula espinal que se manifiesta en problemas de motricidad de piernas y brazos. Corresponden al 70-80% de los casos.
2. Bulbares: Los síntomas aparecen en los músculos de la boca. Los problemas del habla, para tragar, la salivación excesiva y el aumento de las mucosidades aparecen desde el inicio. La ELA bulbar es la que presentan el 20-30% de los enfermos. Afecta, en un primer momento, a las motoneurenas del tronco cerebral. Es más frecuente entre las mujeres y comienza a una edad más tardía.
3. Genética: Cerca de 5 a 10% de todos los casos de ELA son de familia, lo cual significa que la persona hereda la enfermedad de sus padres. Por lo general, la forma familiar de la ELA solo requiere que uno de los padres porte el gen responsable de la enfermedad.

¿Cuáles son los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

Los principales síntomas de la ELA son los problemas para la deglución y el habla, especialmente, lentitud al hablar o dificultades en la articulación de las palabras, además de:

• Sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos.
• Rigidez muscular o calambres.
• Contracciones musculares (fasciculaciones)
• Parálisis
• Pérdida de peso
• Depresión: puede aparecer con el tiempo, debido a la fatiga que produce la enfermedad y el deterioro progresivo que ocasiona.

¿Cuál es el diagnostico?

Electromiografía: Se inserta una aguja en la piel de varios músculos. La prueba registra la actividad eléctrica de los músculos cuando se contraen y cuando están en reposo; lo que puede determinar si hay un problema en los músculos o en los nervios.

Estudio de conducción nerviosa. Este estudio mide la capacidad de los nervios para enviar impulsos a los músculos en distintas áreas del cuerpo, a fin de determinar si hay daño en los nervios. La electromiografía y los estudios de conducción nerviosa casi siempre se hacen juntos.

Resonancia magnética. Mediante ondas de radio y un potente campo magnético, una resonancia magnética produce imágenes detalladas del cerebro y de la médula espinal. Una resonancia magnética puede revelar tumores en la médula espinal, hernias de disco en el cuello u otras afecciones que podrían estar causando los síntomas. Algunas veces, las cámaras de mayor resolución pueden mostrar los cambios propios de la ELA.

Análisis de sangre y de orina. El análisis en el laboratorio de las muestras de sangre y orina podría ayudar a eliminar otras causas posibles de los síntomas. Los niveles de cadena ligera de neurofilamento en suero, que se miden en las muestras de sangre, suelen ser altos en las personas con ELA. La prueba puede ayudar a un diagnóstico temprano de la enfermedad.

Punción lumbar. Consiste en extraer una muestra de líquido lumbar para pruebas de laboratorio; el líquido se extrae con una pequeña aguja que se inserta entre dos huesos de la parte baja de la espalda. El líquido lumbar se ve como normal en personas con ELA, pero puede mostrar otra causa de los síntomas.

Biopsia muscular. Si el médico cree que podrías tener una enfermedad muscular en lugar de esclerosis lateral amiotrófica, es posible que te hagan una biopsia muscular. Mientras estás bajo anestesia local, se extrae un pedazo pequeño del músculo y se lo envía a un laboratorio para análisis.

Biopsia del nervio. Si el médico cree que podrías tener una enfermedad nerviosa en lugar de ELA, es posible que te hagan una biopsia del nervio. Mientras estás bajo anestesia local, se extrae un pedazo pequeño del músculo y se lo envía a un laboratorio para análisis.

¿Cuál es el tratamiento?

La ELA daña los nervios que activan los músculos respiratorios y causa alteraciones en la capacidad de respirar y de toser. El neumólogo será el que determine, en cada caso, qué aparatos requiere cada paciente y a partir de qué momento y estos son los tratamientos más comunes:

• Tratamiento farmacológico: Los medicamentos que se suelen administrar son el baclofeno o diazepam para controlar la espasticidad (rigidez muscular) y el trihexifenidil o amitriptilina para ayudar a deglutir. En los últimos años se ha generalizado el empleo del riluzol expresando pacientes cierto detenimiento del avance de los síntomas y otros sin aparente beneficio.
• Fisioterapia y rehabilitación: Los pacientes de ELA también suelen realizar fisioterapia y ejercicios de rehabilitación para afrontar la debilidad muscular.
• La logopedia es una parte fundamental en el acompañamiento a pacientes con ELA. A medida que la enfermedad avanza, muchas personas experimentan disartria (dificultad para articular palabras) y disfagia (dificultad para tragar). La intervención de un logopeda o fonoaudiólogo puede:
• Conservar la comunicación: El profesional enseña técnicas para articular con mayor claridad mientras sea posible, y adapta métodos de comunicación alternativa y aumentativa (CAA), como tableros de letras, tablets o sistemas de seguimiento ocular cuando hablar ya no es viable.
• Entrenar los músculos orofaciales: Aunque la degeneración es progresiva, los ejercicios logopédicos pueden ayudar a retrasar la pérdida de fuerza y coordinación en lengua, labios y mandíbula.
• Mejorar la deglución y prevenir complicaciones: La disfagia aumenta el riesgo de atragantamientos y neumonías por aspiración. El logopeda enseña posturas y técnicas seguras para tragar, y colabora con el equipo médico para decidir cuándo es necesario pasar a una alimentación por sonda.
• Acompañar emocionalmente: Perder la capacidad de hablar y comer por uno mismo impacta profundamente en la autoestima. El logopeda también ofrece contención, escucha y estrategias para mantener el vínculo con el entorno.

Apoyo respiratorio en etapas avanzadas

La ELA afecta gradualmente los músculos respiratorios, lo que puede llevar a una insuficiencia respiratoria. El apoyo respiratorio especializado es clave para mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia:

• Monitoreo temprano de la función pulmonar: Se evalúan parámetros como la capacidad vital forzada (CVF) y el pico de flujo de tos. La intervención temprana permite actuar antes de que aparezcan síntomas graves.
• Ventilación no invasiva (VNI): Es el recurso más utilizado cuando la debilidad muscular impide una respiración adecuada, especialmente por la noche. Se administra mediante una mascarilla nasal o facial que asiste la inspiración y la espiración. Esto alivia la fatiga, mejora el sueño y reduce la sensación de disnea (falta de aire).
• Ejercicios de tos asistida: Para compensar la debilidad de los músculos encargados de toser, se enseñan técnicas manuales o con dispositivos (como el cough-assist) que ayudan a despejar secreciones y prevenir infecciones respiratorias.
• Soporte invasivo en fases terminales: Algunas personas optan por una traqueostomía con ventilación mecánica permanente. Esta es una decisión compleja que se toma de forma informada, valorando la calidad de vida y los deseos del paciente.
• Cuidados paliativos respiratorios: En fases finales, el manejo del aire con confort se centra en aliviar la sensación de falta de aire, acompañando con oxígeno, morfina en dosis bajas y atención emocional integral.
• Ayuda psicológica: La ayuda psicológica también es importante tanto para el paciente como para entorno que le rodea, ya que la inexistencia de una cura, el desconocimiento de las causas de la ELA y el deterioro progresivo del enfermo pueden ocasionar frustración e incluso depresión.

Especialista: Dr. Edwin Steven Vargas Cañas. Neurólogo Clínico, experto en enfermedades neuromusculares. Jefe de la clínica de Nervio y Músculo del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. Autor y coautor de más de 30 publicaciones en revistas especializadas.

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